色えんぴつ 発達障害研究会 in yugawara

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第三回勉強会

色えんぴつ 第三回勉強会
2009年 7月15日 7時〜9時半
宮上幼稚園
書記 山口さん 司会高橋さん 文責田口さん
※書記と司会は持ち回りでみんなで分担しましょう。
今回はポップinの林さんからおせんべいの差し入れがありました!
夏祭りの練習も始まって忙しい中、たくさんの参加者で熱気むんむん。時間も30分オーバーして議論が続きました。お話は尽きません。新しい参加者も3名。どんどん広がる発達障害の輪!

ジャーン!♫♫
第一回の当事者研究発表が行なわれました!
発表者 N.Eさん

病名
「ハイテンション型見ざる聞かざる言わざる症候群」
 常にハイテンション、一度シャッターが降りたら何も受入れません。
 小三、 小一/PDD、 保育園年長/PDD
 子供三人のうち二人が発達障害。

 言葉の発達が遅く「ママ」と言ったのは五歳。欲求が通らない時はもうヘレン・ケラー状態。暴れて奇声を発する。お茶が飲みたい時は冷蔵庫を叩く。
 単語とモノがつながらない。母親のことも認識しない。乳児期から母を追わない。人見知りがなかった。当初はとまどいの連続。
 富士学園のスタッフに「私たちの世界と彼らの世界は全く違うんですよ」と言われたが、頭でわかろうとしても感覚的には難しい〜。
 自分に関心のないときは完全にシャッターを降ろしてしまう。見ざる聞かざる言わざるの状態になってしまう。いろんな人に助けてもらい、工夫しながらやってきました!

◎「彼らは引き出しが少ない。鍵を開けて、引き出しを開けて言葉を取り出すまでに時間がかかる」
 ことばを見つけるまで根気強く待ってあげることが大切。
 およそ三カ月間、子供がお茶を飲みたくて冷蔵庫を叩くと「お茶が飲みたいのね」「お母さんがお茶をあげるね」と繰り返し続けた。そして、やっと「この人がお茶をくれるんだ」ということを理解したとき、冷蔵庫を叩かなくなった。言語療法士の先生のアドバイス。
 とにかく時間をかけて、モノと言葉を結びつけていくこと。

◎「ドクターの診断を受けても、受けなくてもあなたのお子さんは変らないよ」
 言語療法士の先生の言葉。それが私の子育てのスタート。私が変るしかない。子供の世界を全面的に受入れる覚悟。

◎コミュニケーションが取れるようになると生きていくためには母親が必要とわかる
 ようやく母親の存在がわかると、こんどはべったりと母親にくっつくようになる。でもそれは「母子密着」の始まりで良いこと。その後に母子の分離があり、少しずつ自立へ

◎なんでも事前に説明すること。
 嫌なことでも、そのあとには楽しいことがあるよと説明しておけばパニックにならない。

◎ダメとは言わない。なるべく楽しい人生を送ってもらう。
 〜がダメ、と言われると、ダメという言葉でもう拒絶反応を起こすようになる。「〜したら楽しいよ」となるべく楽しい方向へと発想をもっていく。でも言いたくなるときは、ジェスチャーでばってんを示す。
 否定ではなく、常に肯定で対応する。もちろん、ダメと言いたくなることも言ってしまうこともあるけど……。でも、気持ちは前向きに!

◎危険は避ける
 子供が大好きなトイザラス、どう行けばいいか知っている。近くを通る時は新しい道を通りなるべく子供とのトラブルを避ける。

◎子供のパターンを読んで先読みして行動する。
 こうすればああなる、とわかっていることは事前に回避すべく行動する。永遠にそうすることはできないが、危ないこと、わからないことを、理解できるようになるまでは、なるべく未然に防ぐようにする。危険なものは目のつく場所に置かない。

◎できないことを無理にさせるより、できることをいっぱい伸ばす。
 座間キャラバン隊→発達障害の子供の達の世界を疑似体験するワーク
 親が軍手をはめて鶴を折る。とっても難しい。なかなか折れない。その後でスタッフが「まだですか?早くやりましょう、がんばってください」と急かす。さすがにムッときた。それがいつもの子供の心の状態だと教えられた。

◎症状が始まったら、まず気持ちを別のことに向けさせる。
「学校行きたくない」「なんで?」というふうに、会話をつきつめていかない。
「学校行きたくない」「天気いいね〜」「お弁当なんだと思う?」さらっと話題を変えて気持ちを楽しいほうに向けさせる。
 ぱっと180度転換させるのがポイント。

◎選択肢を作って選ばせるのもいいかも。
「ごはん食べたくない」「じゃあ、ふりかけと、お茶漬けと、パンとどれがいい?」「……ふりかけ!」という感じ。

◎他の人から見れば、発達障害の子供は「行儀の悪いわがままな子」に見えてしまう。「まったく親はどんな育て方をしてるのかしら……」的な視線を感じることもしばしば。理解が欲しい。

◎三年生のお兄ちゃんは健常。下の妹弟に障害があるこを理解している。
 母親の行動を見て自分も真似て対応していた。七夕の短冊に「弟と妹が早くお話しができますように」と、自分のことではなく下の子たちへの願いを書いてくれてじんときました。
 親は先に死ぬし、この長男の負担にならないように下の子たちに自立してもらうのが励み。
 やはり、友達に下のきょうだいが養護学級に通っているのを知られるのは辛いようだ。子供なりの複雑な気持ち。学校での対応は担任の先生と相談しながらやっている。
 お兄ちゃんだけの、スペシャルデー。あなたは大切な存在であることを、親が子供に行動で示すことが大切。

★発表が終って……みんなの感想

・子供に思いを押しつけていたことに反省
・当事者ではないので、その子が障害があるのかどうか判断できない。注意していいものかどうか悩む
・うちの子も手先は不器用。靴ひもが結べない。いろいろ工夫が必要。
・同じような経験を思い出しながら聞きました。上と下の子が発達障害。真ん中の子は私の理解者です
・がんばりすぎることを気をつけています。いろんなもの工夫して作るのが好き。靴ひもも髪用の白いゴムに変えれば結ばなくても生活できるよ!
・朝からダメを連発してました。でも以前にアドバイスを受けたことを実行したらうまくいきました!ありがとうございました。
・もう、時々イライラしちゃって……。軍手の話で反省しました。これからもっといろんな工夫をしながら対応したい。
・家族に発達障害がいて、理解が難しい。とても勉強になりました。
・私は養護教員。先生と保護者の間に垣根があったなあと反省。お互い手を携えてやっていこうとするところまでいっていない。力不足。一人でがんばって疲れている人がいる。お母さんの関係が築けるといいな。
・子供の成長に携わるすべての人に聞いてほしいと思いました。
・幼稚園の先生にも聞かせたいです。
・診断が下りて一年が経ちました。健常のお兄ちゃんの話にうるっときました。まちがいが許せなかった自分を変えること、怒らないこと。子供ではなく自分が変ろうと決意したことで、子供が落ち着いてきました。
・お母さんたちが前向きで明るくて素晴らしい。他人を変えることを諦めて自分が変る覚悟をすると楽になる。でも、それができないのが人間。男の人は特にできない。変えられない人たちを変えようと思っても福祉社会は作れない。

問題提起
◎子供が脱走して、靴下のまま海まで行ってしまったが、目撃していた大人がだれも止めてくれなかった。それでいいのか?
・吉浜は遊ぶ子も多いので、目立たなかったのかも
・近ごろ子供に声をかけると人さらいに間違えられると思い声をかけない人が増えている
・発達障害のことがあまりに知られていない。特に湯河原、小田原などの地方都市では皆知らない
・これからみんなに呼びかけて広めていきましょう!

インフォメーション
◎社会福祉協議会レスパイト事業
5日間障害のある子供を町が預かってくれます。
講演やイベントも企画されています。
登録が必要です。詳しくは下記にお問い合わせください。
分庁舎5階 問い合わせ 62-3700

8月の色えんぴつは 8月21日(金)午後7時〜宮上幼稚園
次回の当事者研究は北村さん&娘さんに決定!
暑いけど、がんばろー!

9月の色えんぴつは 9月16日(水)午後7時〜宮上幼稚園
特報! 9月の色えんぴつにスペシャルゲスト。
ご自身もアスペルガーで、だんなさまと三人のお子さんが発達障害というお母さん、堀内祐子さんがお話しに来てくれます。ぜひお友達も誘って来てね!

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by yugawaramachi | 2009-07-16 16:09

第二回勉強会

第二回目 発達障害当事者勉強会
6月17日(水)19:00~21:00
場所 宮上幼稚園
書記 高橋さん  文責 田口さん

◎会の名前が決定しました。
発達障害当事者の会
色えんぴつ
子供たちは十人十色、それぞれの色があり、どれもみんな素晴らしい!という意味をこめました。

その他、運営上で決まったこと。

1.司会や書記は当番制でやっていく。
2.諸経費にあてるため、一回につき一人百円ずつカンパを集める
3.次会の会合 7月15日(水)宮上幼稚園 19時~
4.次会から当事者研究を始める
 自分の子供の症状に親がユニークな病名をつけよう!
 どうして子供たちが不安になるか、怒るか、問題を起こすか、研究する。
 そしてどうしたら対応できるか、家族ならではのユニークな解決策を発表しよう!
 毎回、発表者を決めて一人ずつ発表しよう。
 次回発表者→榎本さんに決定!
 
5.日本障害者ネットワークの発達障害に関するサービスハンドブック。
 希望者にまとめ買い→佐々木、高橋は、高橋奈、湊、山口、
 鷲尾(2)
 次回にお配りします。

●みんなで話し合った問題
 発達障害の一年生の男児。4月から新学期が始まり普通級に通っているが、体育の時間が苦手。着替えがうまくできない。サポートがつかない。いまは体育のある日は学校に行きたくないという。どうやらクラスの子たちにからかわれている様子。流動的な授業が苦手。毎朝学校まで送っていくが不安。

・いま小六だが、小一のとき学校に行きたくないと言い出した。親が不安になると子供もそれを感じ取って不安になる。どんとしていると子供も落ち着く。
・親が悩んでいると子供も不安定になるので、おおらかにかまえていたほうがいい。
・教育委員に相談したところ「直接、校長に相談してみるのが一番早い」と言われたがそうだろうか?

 発達障害のある高校生の男児です。無口でお友達と話すのが苦手な子だったけれど、あるとき、係の連絡で発言したら、クラスのみんなが拍手をしてくれたそうです。見た目は派手な子たちだけれどみんな優しい。子供の個性を理解してくれたことがうれしかった!!

●情報
神奈川県の発達障害支援センター(公的機関です)
http://www.pref.kanagawa.jp/osirase/13/1356/sienc/
自閉症等の特有な発達障害を有する障害児者に対する支援を総合的に行う機関です。神奈川県の県域(横浜市、川崎市を除く)の拠点として、制度の狭間にあって従来の施策では対応できなかった自閉症等の発達障害児者への支援をしています。
当センターへの相談を希望される方は相談専用電話におかけください。
相談専用電話(0465-81-3717)

もよりの県指定支援センター
* 中井やまゆり園
  〒259-0157 神奈川県足柄上郡中井町境218
  電話 0465-81-0288
  FAX 0465-81-3703
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by yugawaramachi | 2009-07-16 16:02

色えんぴつ 第一回勉強会

2009.5.28(木)19.00~21.00
第一回 発達障害当事者の会
場所 湯河原福祉会館
司会 文責 田口さん

○第一回目ということもあり、自己紹介、次回の開催予定、現在の問題の共有と意見交換を行ないました。

○次回開催予定
 6月17日(水)19時~21時
 場所 宮上幼稚園
  当面は水曜日か木曜日の夜に開催することになりました。
  開催場所は宮上幼稚園の園長先生のご好意で、幼稚園を使わせていただけることになりました。
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みんなが抱えている問題、もっている情報を出し合いました。たいへん有意義な話し合いになりました。
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○発達障害が行政から理解されていない。
 発達障害なので支援学級に入れてほしいと湯河原の教育委員会にお願いしたところ、教育委員会からは「見学した限りにおいてお子さんはふつうです。支援学級にいれる必要はない」と言われてしまいました。
 アスペルガー症候群の場合はとくに子どもの障害が外側からは見えにくい。病院の先生からも早期の支援が必要と言われ、発達障害であるという診断書ももっていったのですが、教育委員会の方からは「彼はふつうです。支援級に入れなくてもいい子をなんで?(お母さんが子どもを障害にしたいのか?)」というようなニュアンスのことを言われてしまいました。現在は真鶴小学校の支援学級に入り、二カ月でとても落ち着きました。

・発達障害は早い時期に発見して、早い時期に支援をすれば子どももお母さんもとても楽になる。そのことが理解されていない。
・行政の方たちももっと発達障害について知識をもってほしい。真鶴の教育委員会のほうがきちんと対応してくれた。
・発達障害は障害の確定が難しく、ある程度成長しないと特徴がわかりにくい。でも、幼児の段階で「もしかしたら……」という疑いを感じたら、地域で見守るような体制作りが必要。
・発達障害の特徴を知れば、ほんのちょっとした身近なサポートで、子どもが落ち着く。それによって保育士さんや、先生もとても楽になるし、子どもも安心して生活できる。知識の共有をしていきたい。
 
○発達障害の子を預ける場所が小田原にしかない。一度、ヘルシープラザをお母さんたちで借り切って子どもたちを遊ばせたことがある。発達障害の子どもをもつ親も疲弊してくる。いつも子どもが問題を起こすので謝ってばかりいるような感じになる。
・自分たちでサポートグループを立ち上げたいと思っていた。こういう集いを望んでいた。少しずつ発達障害に対する偏見や無知をなくしたい。
・保育士さんも気がついていたなら早く発達障害であることを伝えてくれればもっと早くに支援ができた。
・しかし、お母さんによっては障害と知っただけで悩んでしまう人もおり、はっきりしない状態で発達障害と断定することは難しいのでは?
・三歳くらいから違ってくる。子どもが目を合わせない。行動が落ち着かない。親の後追いをしない。人見知りをしない。
・アスペルガーだが、あまり問題なくいままで来てしまった。学校では問題行動はなかったが、家では問題がないとはいえない。
・小学校前までは、なんとか幼稚園の行事もこなしてきた。小学校に入ってからがたいへんだった。
・早期支援によって社会生活のソーシャルスキルトレーニングを受けることで、ずいぶんと子どもが楽になる。また、教師も発達障害に関する知識があるだけで学級運営が楽になる。知識をもつことが大切。
・みんなで悩みと情報を公開していくことが大切。

○発達障害を支援してくれる学校が、湯河原の近所では小田原にしかない。病院の医師はそれぞれに言うことが違いかえって混乱してしまう。適切な支援を受けるための施設を探すのが大変だった。県も地域行政に丸投げの感じ。地域レベルでもっとサポート体制を!
 
お母さんたちが利用したことのある就学前に発達障害の支援が受けられる施設をご紹介します。

 ●冨士学園→最近名前が「ほうあんふじ」変更になりました
0465-41-4010
 〒250-0201
 神奈川県小田原市曽我大沢7

「ほうあんふじ」はホームページもなく、ネットで検索しても福祉施設というジャンルで出てしまうため、発達障害児の対応ができるということがわかりにくい。今回、お母さんたちの情報で初めて、発達障害に対して適切な知識をもっている施設であることがわかりました。定員は47名で、年少からの入園を優先しているため、早期ほど入りやすい。入園希望者が多く現在も待機中の人がたくさんいます。デイサービスもある。

「ほうあんふじ」では年一回、発達障害支援の学校見学会を開催している。富士学園のスタッフは発達障害児への理解が深く、支援も適切であり、その支援の様子を見学するだけでも参考になる。

また、電話をすれば随時、学園内を参観させてもらえるので、発達障害に関心のある保育士さん、学校の先生方にも見学してほしい。

 ●湘南ライナス学園
 http://www.linus.ac.jp/index.php
 〒250-0032
 神奈川県小田原市風祭 487-1
TEL:0465-24-1131
FAX:0465-24-1141
MAIL:school@linus.ac.jp
 
 湘南ライナス学園は学校法人で、前身はフリースクールを運営していたNPOです。LDなど学習障害児の支援を得意としています。フリースクールが前身であったため、わりと自由な感じで、スキルトレーニングはあまりしてくれないようです。どちらかといえば不登校の子どもの支援などに重点を置いている感じなので、就学前の発達障害児の支援は難しいかも……という印象。見学やカウンセリングが受けられるので、実際に学校を見て親が判断したほうがよいです。
 ※いろいろ問題もあり、あまりおすすめできません、との意見。

 ●神奈川県総合医療センター
  http://www.pref.kanagawa.jp/osirase/13/1359/ryouiku.html
  252-0813 藤沢市亀井野3119番地
  0466-84-7000
 
専門家が広範囲は相談に乗ってくれます。アドバイスは受けられますが通うには遠すぎるのが難点。

 ●伊豆医療福祉センター
〒:410-2122
住所:静岡県伊豆の国市寺家202
Tel:055-949-1165
Fax:055-949-5303
Email:welfare・ny.thn.ne.jp
(↑・を半角@に変更の上送信下さい。)
 大学と組んで専門的な取り組みを行なっています。自閉症やLDの支援に力を入れているようです。総合的な療育相談が可能ですが、通うには遠いのが難点。

○東遠学園(とうえんがくえん)は、静岡県にある障害者支援施設。
めばえ外来療育センター
掛川市杉谷422-7
こども発達センターめばえ
0537-23-2312
静岡県掛川市板沢1941-35

○東戸塚子ども発達クリニック
http://www.hattatsu-clinic.com/
〒244-0805 横浜市戸塚区川上町88-18 第8笠原ビル2階 院長 小澤武司
045-828-2800
東戸塚こども発達クリニック(横浜市・神奈川県)は発達・知的・学習障害・自閉症・注意欠陥・多動性・アスペルガー症候群専門クリニックです
完全予約制
支援プログラムのサポートや、親と子へのカウンセリングなど行なっています。ある程度、症状がはっきりしてきてからのサポートという感じです。

○発達障害は福祉の分野で取り扱われてきた歴史が長く、医療者には適切な知識をもっている人が少ない。医師や病院に頼りすぎると危険。
・施設や医師とも相性があり、タイミングも大切。いろいろ探してみて自分たちに合ったところを見つけたほうがいい。

○高校生2年のアスペルガー。なんとか大きな問題もなく進級してきたがこれからが心配。
・佐賀県にあるNPO法人「それいゆ」は、思春期、青年期、成人の発達障害のソーシャルスキルトレーニングで有名。具体的な訓練サポートで安心して就労できるようなプログラムを作り、全国でセミナーを展開しています。それいゆ相談センター
それいゆ自閉症支援専門家養成センター
それいゆ相談センター附属学童保育&レスパイトケア
〒849-0937  
佐賀県佐賀市鍋島1丁目9-2
       FAX 0952-36-8752

○「幼稚園→小学校→中学校と進級するときに、子どもの障害の情報が伝達されていかない」
 ・支援シートを活用してはどうか?
 富士学園では支援シートを作ってくれた。子どもの障害の特徴、支援の方法などを細かに記載したもの。それを担任の先生に渡しているので、学校側も支援シートの存在は知っているはず。
 しかし、母親から「支援シートを」と言わないともらえないかもしれない。
・自分で作るのもよい
 自分の子どもの特徴を示したもの、子どもの取り扱い説明書のようなものを母親が作成しておくと、いろんな場面でとても役に立つ。
 →この見本を、みんなで作れないか?

○ダウン症の子ども。現在、四年生。クラスの子どもたちがフォローしてくれて教室ではうまくやれている。支援級と普通級とを併用しているが、学校側からは、支援級への全面移行を打診されている。だが、その必要があるのだろうか?
・子どもがどこにいて一番安心できるかを優先したらいいと思う。
・でも、知的な障害のある子どもにそれを聞いても答えられないし、親が判断できない。
・クラスの子どもたちにとって、障害のある友人と暮らすことはたいへんなメリット。人格形成の上でもすばらしい体験である。そのことをもっと評価すべきだ。
・障害のある子は社会的弱者であると同時に、社会を豊かにする役割を担って大きな働きをしている。弱さを中心にまとまるクラス運営であってほしい。そうすれば、誰にとっても心地よい安心できる学校が生まれるはず。

○湯河原町の図書館には発達障害関係の本が広範囲に揃っている。なかでも自閉症児について描かれた漫画「光とともに」はたいへんわかりやすい漫画であるが、1,2巻がないので補てんしてもらいたい。
 ※すでに補填済みです

○保育士の経験のある者として、障害についての勉強がもっと必要であると感じる。自分たちも記録をとったりして対応はしてきたが、専門の臨床心理士の先生のサポートがあれば、保育士の方々ももっと安心してお母さんたちにアドバイスができるはず。専門家とのパイプが必要です。

○こういう試みはこれからも続けてほしい。なるべく町もサポートしていけるようにしたい。保健所の保健士とも情報を共有するようにしていきたい。
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by yugawaramachi | 2009-07-16 16:01