色えんぴつ 発達障害研究会 in yugawara

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第三回勉強会

色えんぴつ 第三回勉強会
2009年 7月15日 7時〜9時半
宮上幼稚園
書記 山口さん 司会高橋さん 文責田口さん
※書記と司会は持ち回りでみんなで分担しましょう。
今回はポップinの林さんからおせんべいの差し入れがありました!
夏祭りの練習も始まって忙しい中、たくさんの参加者で熱気むんむん。時間も30分オーバーして議論が続きました。お話は尽きません。新しい参加者も3名。どんどん広がる発達障害の輪!

ジャーン!♫♫
第一回の当事者研究発表が行なわれました!
発表者 N.Eさん

病名
「ハイテンション型見ざる聞かざる言わざる症候群」
 常にハイテンション、一度シャッターが降りたら何も受入れません。
 小三、 小一/PDD、 保育園年長/PDD
 子供三人のうち二人が発達障害。

 言葉の発達が遅く「ママ」と言ったのは五歳。欲求が通らない時はもうヘレン・ケラー状態。暴れて奇声を発する。お茶が飲みたい時は冷蔵庫を叩く。
 単語とモノがつながらない。母親のことも認識しない。乳児期から母を追わない。人見知りがなかった。当初はとまどいの連続。
 富士学園のスタッフに「私たちの世界と彼らの世界は全く違うんですよ」と言われたが、頭でわかろうとしても感覚的には難しい〜。
 自分に関心のないときは完全にシャッターを降ろしてしまう。見ざる聞かざる言わざるの状態になってしまう。いろんな人に助けてもらい、工夫しながらやってきました!

◎「彼らは引き出しが少ない。鍵を開けて、引き出しを開けて言葉を取り出すまでに時間がかかる」
 ことばを見つけるまで根気強く待ってあげることが大切。
 およそ三カ月間、子供がお茶を飲みたくて冷蔵庫を叩くと「お茶が飲みたいのね」「お母さんがお茶をあげるね」と繰り返し続けた。そして、やっと「この人がお茶をくれるんだ」ということを理解したとき、冷蔵庫を叩かなくなった。言語療法士の先生のアドバイス。
 とにかく時間をかけて、モノと言葉を結びつけていくこと。

◎「ドクターの診断を受けても、受けなくてもあなたのお子さんは変らないよ」
 言語療法士の先生の言葉。それが私の子育てのスタート。私が変るしかない。子供の世界を全面的に受入れる覚悟。

◎コミュニケーションが取れるようになると生きていくためには母親が必要とわかる
 ようやく母親の存在がわかると、こんどはべったりと母親にくっつくようになる。でもそれは「母子密着」の始まりで良いこと。その後に母子の分離があり、少しずつ自立へ

◎なんでも事前に説明すること。
 嫌なことでも、そのあとには楽しいことがあるよと説明しておけばパニックにならない。

◎ダメとは言わない。なるべく楽しい人生を送ってもらう。
 〜がダメ、と言われると、ダメという言葉でもう拒絶反応を起こすようになる。「〜したら楽しいよ」となるべく楽しい方向へと発想をもっていく。でも言いたくなるときは、ジェスチャーでばってんを示す。
 否定ではなく、常に肯定で対応する。もちろん、ダメと言いたくなることも言ってしまうこともあるけど……。でも、気持ちは前向きに!

◎危険は避ける
 子供が大好きなトイザラス、どう行けばいいか知っている。近くを通る時は新しい道を通りなるべく子供とのトラブルを避ける。

◎子供のパターンを読んで先読みして行動する。
 こうすればああなる、とわかっていることは事前に回避すべく行動する。永遠にそうすることはできないが、危ないこと、わからないことを、理解できるようになるまでは、なるべく未然に防ぐようにする。危険なものは目のつく場所に置かない。

◎できないことを無理にさせるより、できることをいっぱい伸ばす。
 座間キャラバン隊→発達障害の子供の達の世界を疑似体験するワーク
 親が軍手をはめて鶴を折る。とっても難しい。なかなか折れない。その後でスタッフが「まだですか?早くやりましょう、がんばってください」と急かす。さすがにムッときた。それがいつもの子供の心の状態だと教えられた。

◎症状が始まったら、まず気持ちを別のことに向けさせる。
「学校行きたくない」「なんで?」というふうに、会話をつきつめていかない。
「学校行きたくない」「天気いいね〜」「お弁当なんだと思う?」さらっと話題を変えて気持ちを楽しいほうに向けさせる。
 ぱっと180度転換させるのがポイント。

◎選択肢を作って選ばせるのもいいかも。
「ごはん食べたくない」「じゃあ、ふりかけと、お茶漬けと、パンとどれがいい?」「……ふりかけ!」という感じ。

◎他の人から見れば、発達障害の子供は「行儀の悪いわがままな子」に見えてしまう。「まったく親はどんな育て方をしてるのかしら……」的な視線を感じることもしばしば。理解が欲しい。

◎三年生のお兄ちゃんは健常。下の妹弟に障害があるこを理解している。
 母親の行動を見て自分も真似て対応していた。七夕の短冊に「弟と妹が早くお話しができますように」と、自分のことではなく下の子たちへの願いを書いてくれてじんときました。
 親は先に死ぬし、この長男の負担にならないように下の子たちに自立してもらうのが励み。
 やはり、友達に下のきょうだいが養護学級に通っているのを知られるのは辛いようだ。子供なりの複雑な気持ち。学校での対応は担任の先生と相談しながらやっている。
 お兄ちゃんだけの、スペシャルデー。あなたは大切な存在であることを、親が子供に行動で示すことが大切。

★発表が終って……みんなの感想

・子供に思いを押しつけていたことに反省
・当事者ではないので、その子が障害があるのかどうか判断できない。注意していいものかどうか悩む
・うちの子も手先は不器用。靴ひもが結べない。いろいろ工夫が必要。
・同じような経験を思い出しながら聞きました。上と下の子が発達障害。真ん中の子は私の理解者です
・がんばりすぎることを気をつけています。いろんなもの工夫して作るのが好き。靴ひもも髪用の白いゴムに変えれば結ばなくても生活できるよ!
・朝からダメを連発してました。でも以前にアドバイスを受けたことを実行したらうまくいきました!ありがとうございました。
・もう、時々イライラしちゃって……。軍手の話で反省しました。これからもっといろんな工夫をしながら対応したい。
・家族に発達障害がいて、理解が難しい。とても勉強になりました。
・私は養護教員。先生と保護者の間に垣根があったなあと反省。お互い手を携えてやっていこうとするところまでいっていない。力不足。一人でがんばって疲れている人がいる。お母さんの関係が築けるといいな。
・子供の成長に携わるすべての人に聞いてほしいと思いました。
・幼稚園の先生にも聞かせたいです。
・診断が下りて一年が経ちました。健常のお兄ちゃんの話にうるっときました。まちがいが許せなかった自分を変えること、怒らないこと。子供ではなく自分が変ろうと決意したことで、子供が落ち着いてきました。
・お母さんたちが前向きで明るくて素晴らしい。他人を変えることを諦めて自分が変る覚悟をすると楽になる。でも、それができないのが人間。男の人は特にできない。変えられない人たちを変えようと思っても福祉社会は作れない。

問題提起
◎子供が脱走して、靴下のまま海まで行ってしまったが、目撃していた大人がだれも止めてくれなかった。それでいいのか?
・吉浜は遊ぶ子も多いので、目立たなかったのかも
・近ごろ子供に声をかけると人さらいに間違えられると思い声をかけない人が増えている
・発達障害のことがあまりに知られていない。特に湯河原、小田原などの地方都市では皆知らない
・これからみんなに呼びかけて広めていきましょう!

インフォメーション
◎社会福祉協議会レスパイト事業
5日間障害のある子供を町が預かってくれます。
講演やイベントも企画されています。
登録が必要です。詳しくは下記にお問い合わせください。
分庁舎5階 問い合わせ 62-3700

8月の色えんぴつは 8月21日(金)午後7時〜宮上幼稚園
次回の当事者研究は北村さん&娘さんに決定!
暑いけど、がんばろー!

9月の色えんぴつは 9月16日(水)午後7時〜宮上幼稚園
特報! 9月の色えんぴつにスペシャルゲスト。
ご自身もアスペルガーで、だんなさまと三人のお子さんが発達障害というお母さん、堀内祐子さんがお話しに来てくれます。ぜひお友達も誘って来てね!

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by yugawaramachi | 2009-07-16 16:09