色えんぴつ 発達障害研究会 in yugawara

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色えんぴつ 第一回勉強会

2009.5.28(木)19.00~21.00
第一回 発達障害当事者の会
場所 湯河原福祉会館
司会 文責 田口さん

○第一回目ということもあり、自己紹介、次回の開催予定、現在の問題の共有と意見交換を行ないました。

○次回開催予定
 6月17日(水)19時~21時
 場所 宮上幼稚園
  当面は水曜日か木曜日の夜に開催することになりました。
  開催場所は宮上幼稚園の園長先生のご好意で、幼稚園を使わせていただけることになりました。
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みんなが抱えている問題、もっている情報を出し合いました。たいへん有意義な話し合いになりました。
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○発達障害が行政から理解されていない。
 発達障害なので支援学級に入れてほしいと湯河原の教育委員会にお願いしたところ、教育委員会からは「見学した限りにおいてお子さんはふつうです。支援学級にいれる必要はない」と言われてしまいました。
 アスペルガー症候群の場合はとくに子どもの障害が外側からは見えにくい。病院の先生からも早期の支援が必要と言われ、発達障害であるという診断書ももっていったのですが、教育委員会の方からは「彼はふつうです。支援級に入れなくてもいい子をなんで?(お母さんが子どもを障害にしたいのか?)」というようなニュアンスのことを言われてしまいました。現在は真鶴小学校の支援学級に入り、二カ月でとても落ち着きました。

・発達障害は早い時期に発見して、早い時期に支援をすれば子どももお母さんもとても楽になる。そのことが理解されていない。
・行政の方たちももっと発達障害について知識をもってほしい。真鶴の教育委員会のほうがきちんと対応してくれた。
・発達障害は障害の確定が難しく、ある程度成長しないと特徴がわかりにくい。でも、幼児の段階で「もしかしたら……」という疑いを感じたら、地域で見守るような体制作りが必要。
・発達障害の特徴を知れば、ほんのちょっとした身近なサポートで、子どもが落ち着く。それによって保育士さんや、先生もとても楽になるし、子どもも安心して生活できる。知識の共有をしていきたい。
 
○発達障害の子を預ける場所が小田原にしかない。一度、ヘルシープラザをお母さんたちで借り切って子どもたちを遊ばせたことがある。発達障害の子どもをもつ親も疲弊してくる。いつも子どもが問題を起こすので謝ってばかりいるような感じになる。
・自分たちでサポートグループを立ち上げたいと思っていた。こういう集いを望んでいた。少しずつ発達障害に対する偏見や無知をなくしたい。
・保育士さんも気がついていたなら早く発達障害であることを伝えてくれればもっと早くに支援ができた。
・しかし、お母さんによっては障害と知っただけで悩んでしまう人もおり、はっきりしない状態で発達障害と断定することは難しいのでは?
・三歳くらいから違ってくる。子どもが目を合わせない。行動が落ち着かない。親の後追いをしない。人見知りをしない。
・アスペルガーだが、あまり問題なくいままで来てしまった。学校では問題行動はなかったが、家では問題がないとはいえない。
・小学校前までは、なんとか幼稚園の行事もこなしてきた。小学校に入ってからがたいへんだった。
・早期支援によって社会生活のソーシャルスキルトレーニングを受けることで、ずいぶんと子どもが楽になる。また、教師も発達障害に関する知識があるだけで学級運営が楽になる。知識をもつことが大切。
・みんなで悩みと情報を公開していくことが大切。

○発達障害を支援してくれる学校が、湯河原の近所では小田原にしかない。病院の医師はそれぞれに言うことが違いかえって混乱してしまう。適切な支援を受けるための施設を探すのが大変だった。県も地域行政に丸投げの感じ。地域レベルでもっとサポート体制を!
 
お母さんたちが利用したことのある就学前に発達障害の支援が受けられる施設をご紹介します。

 ●冨士学園→最近名前が「ほうあんふじ」変更になりました
0465-41-4010
 〒250-0201
 神奈川県小田原市曽我大沢7

「ほうあんふじ」はホームページもなく、ネットで検索しても福祉施設というジャンルで出てしまうため、発達障害児の対応ができるということがわかりにくい。今回、お母さんたちの情報で初めて、発達障害に対して適切な知識をもっている施設であることがわかりました。定員は47名で、年少からの入園を優先しているため、早期ほど入りやすい。入園希望者が多く現在も待機中の人がたくさんいます。デイサービスもある。

「ほうあんふじ」では年一回、発達障害支援の学校見学会を開催している。富士学園のスタッフは発達障害児への理解が深く、支援も適切であり、その支援の様子を見学するだけでも参考になる。

また、電話をすれば随時、学園内を参観させてもらえるので、発達障害に関心のある保育士さん、学校の先生方にも見学してほしい。

 ●湘南ライナス学園
 http://www.linus.ac.jp/index.php
 〒250-0032
 神奈川県小田原市風祭 487-1
TEL:0465-24-1131
FAX:0465-24-1141
MAIL:school@linus.ac.jp
 
 湘南ライナス学園は学校法人で、前身はフリースクールを運営していたNPOです。LDなど学習障害児の支援を得意としています。フリースクールが前身であったため、わりと自由な感じで、スキルトレーニングはあまりしてくれないようです。どちらかといえば不登校の子どもの支援などに重点を置いている感じなので、就学前の発達障害児の支援は難しいかも……という印象。見学やカウンセリングが受けられるので、実際に学校を見て親が判断したほうがよいです。
 ※いろいろ問題もあり、あまりおすすめできません、との意見。

 ●神奈川県総合医療センター
  http://www.pref.kanagawa.jp/osirase/13/1359/ryouiku.html
  252-0813 藤沢市亀井野3119番地
  0466-84-7000
 
専門家が広範囲は相談に乗ってくれます。アドバイスは受けられますが通うには遠すぎるのが難点。

 ●伊豆医療福祉センター
〒:410-2122
住所:静岡県伊豆の国市寺家202
Tel:055-949-1165
Fax:055-949-5303
Email:welfare・ny.thn.ne.jp
(↑・を半角@に変更の上送信下さい。)
 大学と組んで専門的な取り組みを行なっています。自閉症やLDの支援に力を入れているようです。総合的な療育相談が可能ですが、通うには遠いのが難点。

○東遠学園(とうえんがくえん)は、静岡県にある障害者支援施設。
めばえ外来療育センター
掛川市杉谷422-7
こども発達センターめばえ
0537-23-2312
静岡県掛川市板沢1941-35

○東戸塚子ども発達クリニック
http://www.hattatsu-clinic.com/
〒244-0805 横浜市戸塚区川上町88-18 第8笠原ビル2階 院長 小澤武司
045-828-2800
東戸塚こども発達クリニック(横浜市・神奈川県)は発達・知的・学習障害・自閉症・注意欠陥・多動性・アスペルガー症候群専門クリニックです
完全予約制
支援プログラムのサポートや、親と子へのカウンセリングなど行なっています。ある程度、症状がはっきりしてきてからのサポートという感じです。

○発達障害は福祉の分野で取り扱われてきた歴史が長く、医療者には適切な知識をもっている人が少ない。医師や病院に頼りすぎると危険。
・施設や医師とも相性があり、タイミングも大切。いろいろ探してみて自分たちに合ったところを見つけたほうがいい。

○高校生2年のアスペルガー。なんとか大きな問題もなく進級してきたがこれからが心配。
・佐賀県にあるNPO法人「それいゆ」は、思春期、青年期、成人の発達障害のソーシャルスキルトレーニングで有名。具体的な訓練サポートで安心して就労できるようなプログラムを作り、全国でセミナーを展開しています。それいゆ相談センター
それいゆ自閉症支援専門家養成センター
それいゆ相談センター附属学童保育&レスパイトケア
〒849-0937  
佐賀県佐賀市鍋島1丁目9-2
       FAX 0952-36-8752

○「幼稚園→小学校→中学校と進級するときに、子どもの障害の情報が伝達されていかない」
 ・支援シートを活用してはどうか?
 富士学園では支援シートを作ってくれた。子どもの障害の特徴、支援の方法などを細かに記載したもの。それを担任の先生に渡しているので、学校側も支援シートの存在は知っているはず。
 しかし、母親から「支援シートを」と言わないともらえないかもしれない。
・自分で作るのもよい
 自分の子どもの特徴を示したもの、子どもの取り扱い説明書のようなものを母親が作成しておくと、いろんな場面でとても役に立つ。
 →この見本を、みんなで作れないか?

○ダウン症の子ども。現在、四年生。クラスの子どもたちがフォローしてくれて教室ではうまくやれている。支援級と普通級とを併用しているが、学校側からは、支援級への全面移行を打診されている。だが、その必要があるのだろうか?
・子どもがどこにいて一番安心できるかを優先したらいいと思う。
・でも、知的な障害のある子どもにそれを聞いても答えられないし、親が判断できない。
・クラスの子どもたちにとって、障害のある友人と暮らすことはたいへんなメリット。人格形成の上でもすばらしい体験である。そのことをもっと評価すべきだ。
・障害のある子は社会的弱者であると同時に、社会を豊かにする役割を担って大きな働きをしている。弱さを中心にまとまるクラス運営であってほしい。そうすれば、誰にとっても心地よい安心できる学校が生まれるはず。

○湯河原町の図書館には発達障害関係の本が広範囲に揃っている。なかでも自閉症児について描かれた漫画「光とともに」はたいへんわかりやすい漫画であるが、1,2巻がないので補てんしてもらいたい。
 ※すでに補填済みです

○保育士の経験のある者として、障害についての勉強がもっと必要であると感じる。自分たちも記録をとったりして対応はしてきたが、専門の臨床心理士の先生のサポートがあれば、保育士の方々ももっと安心してお母さんたちにアドバイスができるはず。専門家とのパイプが必要です。

○こういう試みはこれからも続けてほしい。なるべく町もサポートしていけるようにしたい。保健所の保健士とも情報を共有するようにしていきたい。
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by yugawaramachi | 2009-07-16 16:01